協會簡介

【台灣法布瑞氏症病友協會緣起】

●  創立緣起
台灣法布瑞氏症病友協會（Taiwan Association of Fabry disease，簡稱TAFD），成立於2011年2月19日，由一群熱心之法布瑞氏症病友組成，透過彼此關懷、經驗交換，不僅讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭，也讓整體醫療支援體系更加完整。

法布瑞氏症為罕見疾病，屬家族顯性遺傳，會造成多重器官的損害，症狀也隨著年紀增長而越複雜， 由於症狀多樣難辨，許多患者經歷不停的轉診、治療，都未能找出病因，平均花費10年以上才得以確診，進而導致不可逆的傷害；希望透過協會之成立，提供病友家族間交流分享的支援網絡，並宣導疾病知識，及早發現，及早治療，有效的控制病情，改善生活品質；也讓醫療相關單位重視法布瑞氏症，捍衛病友之權利。

台灣法布瑞氏症病友協會成立於2011年2月19日，由一群法布瑞氏症病友及家屬組成，透過彼此關懷、經驗交換，不僅讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭，也讓整體醫療支援體系更加完整。

服務項目

●  服務宗旨

以協助法布瑞氏症患者合法獲得醫療保障，使能長期取得治療藥品，並爭取醫藥、檢驗健保給付；鼓勵患者家庭相互扶持及分享經驗。

●  服務項目

■  定期舉辦健康講座、聯誼等活動。
■  電訪提供個案關懷服務，追蹤病患健康狀況。
■  接受病友家庭各類諮詢、求助，協助提供相關資源轉介連結。
■  出版刊物或相關照護手冊，提供病患家庭各類最新資訊。
■  宣導法布瑞氏症，提升醫療人員及社會大眾對該病症之了解。

醫療新知

發佈於

法布瑞氏症的心臟：肥大之外 審閱/臺北榮總心臟內科余文鍾醫師

心臟是我們身體維持生命最重要的器官，它每天廿四小時不眠不休的為維持人體正常運作而努力，為了維持這樣長年不休的運動，心臟本身也需要充足的條件來維持功能，這就好像是一輛構造精密的汽車，要讓汽車發揮最大的性能，除了本身的機械構造需完整外，還需維持汽車動能的油路通暢、電路傳達正確及保持馬達強勁有力等，這些條件缺一不可，而心臟也是。因不同的起因問題，所造成的心臟疾病，其診斷與處理方法亦不相同，本文就我們來認識各類型的心臟疾病，以及法布瑞氏症患者可能會面臨的心臟病威脅。